Os diagnósticos evoluíram, mas são poucos os tratamentos eficazes. Pais recorrem a terapias alternativas suspeitas e, com frequência, arriscadas
QUANDO SE DIAGNOSTICOU AUTISMO em Benjamin, seu primogênito, Jim Laidler e sua esposa começaram a buscar ajuda. “Os neurologistas diziam: ‘Não sabemos as razões para o autismo nem quais serão as consequências para seu filho’”, relata Laidler. “Ninguém dizia: ‘Essas são as causas; esses, os tratamentos’.”
Mas, ao pesquisarem na internet, os Laidlers, moradores de Portland, no estado americano de Oregon, encontraram dúzias de tratamentos “biomédicos” que prometiam amenizar ou mesmo curar a incapacidade de Benjamin de falar, interagir socialmente ou controlar seus movimentos. E, assim, os Laidlers testaram essas terapias em seus fi lhos; começaram com vitamina B6 e magnésio, dimetilglicina e trimetilglicina – suplementos nutricionais –, vitamina A, dietas livres de glúten e caseína, secretina – hormônio envolvido na digestão – e quelação, terapia medicamentosa destinada a eliminar chumbo e mercúrio presentes no organismo. Aplicaram esses supostos tratamentos a David, irmão caçula de Benjamim, também diagnosticado com autismo. A quelação não pareceu ser de muita ajuda. Foi difícil perceber qualquer efeito decorrente da secretina. As dietas trouxeram esperança; para onde fossem, os Laidlers carregavam a própria comida. E Papai e Mamãe continuaram a alimentar os garotos com inúmeros suplementos, modifi cando as doses de acordo com cada alteração comportamental.
O primeiro sinal de fracasso dessas experiências veio quando a mulher de Laidler, cada vez mais cética, interrompeu a administração dos suplementos a Benjamin. Ela esperou dois meses para revelar esse segredo ao marido. Seu silêncio chegou ao fi m quando Benjamin, em uma viagem da família à Disneylândia, pegou um waffl e de cima de um bufê e o devorou. Os pais observaram a cena horrorizados, convencidos de que o garoto teria uma regressão do quadro no mesmo instante em que sua dieta restrita fosse interrompida. Mas isso não aconteceu.
Jim Laidler tinha o dever de saber disso: é anestesista. Desde o começo, estava ciente de que os tratamentos usados em seus fi lhos não passaram por testes clínicos aleatórios,
o padrão-ouro para terapias médicas. “No princípio, tentei resistir”, justifi ca. Mas a esperança venceu o ceticismo.
Todos os anos, centenas de milhares de pais sucumbem à mesma tentação de encontrar algo capaz de aliviar os sintomas de seus sofridos fi lhos e fi lhas: ausência de fala ou comunicação, interações sociais ineptas, comportamentos repetitivos ou restritos, como bater palmas ou fi xar-se em um objeto. De acordo com alguns estudos, quase 75% das crianças autistas recebem tratamentos “alternativos” não desenvolvidos pela medicina convencional. Além disso, essas terapias frequentemente são enganosas; não passam por testes de segurança ou efi cácia, podem ser caras e, em alguns casos, produzir danos.
SEM CAUSA, SEM CURA
AUMENTA MUITO A DEMANDA PARA O TRATAMENTO DE AUTISMO, pois mais crianças estão sendo diagnosticadas sob critérios cada vez mais amplos. No início dos anos 1970, quando o autismo era conhecido como “psicose infantil” – mistura de défi cits sociais e defi ciência mental –, considerava-se essa condição rara. Os pediatras recomendavam aos pais já afl itos de uma criança de 8 meses que, por exemplo, não fazia contato ocular que “dessem tempo ao tempo”.
Estudos indicavam, nos Estados Unidos, que cerca de 5 crianças em 10 mil apresentavam autismo, mas essa proporção aumentou quando os médicos redefi niram a condição como transtorno do espectro autista, que inclui sintomas mais leves. Com a publicação, em 1994, da versão atualizada da bíblia da psiquiatria, o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, conhecido como DSM, incluíram-se a síndrome de Asperger – condição altamente incapacitante, popularizada pelo fi lme Rain Man – e um grupo abrangente, denominado “transtornos invasivos do desenvolvimento, sem outra especifi cação”. Os médicos também começaram a perceber os benefícios do diagnóstico e tratamento precoces. Em 2007, a Academia Americana de Pediatras recomendava a avaliação universal para autismo de todas as crianças entre 18 e 24 meses. Nessa época, a taxa de incidência de autismo disparou para 1 em 110 crianças.
É controverso dizer que diagnósticos mais sofi sticados refl etem um aumento real dos casos, pois pouco se sabe sobre as causas desse problema. “Na grande maioria dos portadores de autismo, não conseguimos identifi car nenhum fator genético claro”, indigna-se David Amaral, diretor de pesquisa do Instituto Mind, ligado à University of California em Davis, e presidente da Sociedade Internacional de Pesquisa do Autismo. Não há biomarcadores disponíveis para indicar as crianças sob risco nem para aferir a efi cácia dos tratamentos. O conjunto mais substancial de pesquisa está relacionado às intervenções comportamentais destinadas a ensinar interação social e comunicação, que parecem ajudar de várias formas algumas crianças.
A falta de terapias empiricamente comprovadas torna mais fácil “vender a esperança”, trabalho dos vendedores de tratamentos não testados. “O que se tem é uma combinação de pseudociência e fraude”, considera Stephen Barrett, psiquiatra aposentado de Chapel Hill, na Carolina do Norte, que escreve sobre terapias médicas duvidosas em seu site Quackwatch.com. “Os pais estão sob grande estresse. E querem ajudar muito seus fi lhos a melhorar. Com o tempo, percebem uma recuperação, mas dão créditos às coisas erradas.” Esses ganhos não são decorrentes do “tratamento”, elucida o psiquiatra, mas do desenvolvimento da criança com o passar dos anos.
Proliferam na internet os vendedores de fórmulas mágicas. Um site afi rma que os pais podem “combater o autismo de seus fi lhos” ao comprar um livro de US$ 299; outro veicula um vídeo de “uma menina autista que apresenta melhoras após receber injeções de células- tronco”. Muitos pais confessam obter informações da internet e, segundo o cientista associado do Centro de Estudo Infantil de Yale, Brian Reichow, “vários deles se baseiam em relatos fantasiosos, amigos ou outros parentes”. “Quando se trata de autismo, a pesquisa não sobrepujou os tratamentos.”
Ter esperança também não custa barato. Tratamentos alternativos, como a câmara hiperbárica de oxigênio (empregada para reverter a doença da descompressão), que eleva por algum tempo os níveis de oxigênio sanguíneo, custam US$ 100 por hora ou mais, com uma ou duas sessões de uma hora recomendadas diariamente. As terapias de integração sensorial – que podem variar de envolver a criança em cobertores ou acomodá-la em uma máquina de abraçar para brincar com massas de modelar aromatizadas – podem custar até US$ 200 a hora. Os prestadores desses serviços chegam a cobrar US$ 800 a hora por uma consulta e milhares a mais por vitaminas, suplementos e exames laboratoriais. Pais sob monitoramento contínuo da Rede Interativa de Autismo, ligada ao Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, relatam gastar uma média de US$ 500 mensais. O único tratamento para autismo que provou ser algo efi caz – a terapia do comportamento – pode também ser o mais caro, pelo menos US$ 33 mil anuais. Embora esses custos geralmente sejam cobertos por programas governamentais de intervenção precoce e pelas redes de escolas públicas, pode ser longa a espera por serviços e avaliações gratuitos. Dito isso, os custos médicos e não médicos do autismo crescem a uma média de US$ 72 mil ao ano, de acordo com a Escola de Saúde Pública de Harvard.
POÇÕES MÁGICAS
A NÃO COMPROVAÇÃO DOS TRATAMENTOS se estende às medicações. Alguns
médicos prescrevem drogas aprovadas para outras doenças. Os compostos incluem Lupron – bloqueador da produção orgânica de testosterona (nos homens) e estrogênio (nas mulheres) –, usado para tratar câncer de próstata e “castrar quimicamente” estupradores. Os médicos também receitam Actos, medicamento utilizado na diabetes, e imunoglobulina G intravenosa, geralmente administrada em pacientes com leucemia e aids pediátrica. Todas as três medicações têm graves efeitos colaterais, e sua efi cácia e segurança no combate ao autismo nunca foram testadas.
Outra terapia médica reconhecida que se transformou em “cura” para o autismo é a quelação, principal tratamento para intoxicação por chumbo. A droga converte chumbo, mercúrio e outros metais em compostos quimicamente inertes, que podem ser excretados pelo corpo via urina. Algumas pessoas acreditam que a exposição a esses metais, em particular o metilmercúrio (usado como conservante em vacinas), pode levar ao autismo, mesmo que nenhum estudo tenha demonstrado essa ligação. Na verdade, a taxa de diagnóstico de autismo continuou a crescer após a retirada do metilmercúrio da maioria das vacinas, em 2001. A quelação pode provocar insufi ciência renal, especialmente na forma intravenosa, a mais indicada para o autismo. Em 2005, um menino autista de 5 anos morreu, na Pensilvânia, após receber a quelação intravenosa
Em 2006, uma preocupação com esse quadro levou o Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH, na sigla em inglês) a anunciar planos para a realização de experimentos de quelação controlados aleatoriamente para autismo. Mas o Instituto engavetou o estudo em 2008, pois os pesquisadores não conseguiram encontrar “uma evidência clara de benefício direto”, e o tratamento colocava as crianças em um “risco superior ao mínimo”. Em parte, o receio dos cientistas do Instituto surgiu de estudos laboratoriais demonstrando problemas cognitivos em ratos que receberam a quelação e não apresentavam intoxicação por metais. “Não acho que alguém tinha muita fé nesse tratamento como a solução para um grande número de crianças”, adverte o diretor do NIMH, Thomas R. Insel. Seus pesquisadores, acrescenta, estão “mais interessados em testar medicamentos que apresentem uma base mecânica”.
Como era de esperar, o cancelamento do estudo alimentou acusações de que a Grande Ciência ignorava as terapias alternativas. Sempre se injetou mais dinheiro para descobrir novas curas que dão certo que para desacreditar aquelas que não funcionam. Até recentemente, a maior parte das investigações sobre autismo foi conduzida dentro dos campos das ciências sociais e da educação especial, áreas em que os orçamentos para pesquisa são modestos e os protocolos, muito diferentes dos empregados na medicina. Às vezes, há o envolvimento de somente uma criança no estudo. “Nem podemos chamar isso de evidência”, critica Margaret Maglione, diretora- associada do Centro Sul-californiano de Prática baseada em Evidência (ligada à corporação Rand).
Simplesmente não há uma pesquisa científi ca de ponta sobre tratamentos para autismo; quando existe, a quantidade de indivíduos estudados é, em geral, pequena. Em 2007, a Colaboração Cochrane, órgão independente avaliador da pesquisa médica, promoveu uma revisão das dietas livres de glúten e caseína, baseadas na premissa de que os compostos presentes na caseína, uma proteína láctea, e no glúten, uma proteína do trigo, interferem nos receptores cerebrais. A Cochrane identifi cou dois experimentos clínicos muito pequenos, um com 20 participantes e outro com 15. O primeiro estudo revelou certa redução nos sintomas de autismo; o segundo nada encontrou. Um novo exame leatoriamente controlado em 14 crianças, publicado em maio deste ano por Susan Hyman – professora-associada de pediatria da Escola de Medicina e Odontologia da University of Rochester –, não identifi cou alterações nos padrões de atenção, sono e evacuação, nem no comportamento autista característico. “Paulatinamente, acumulam- se indícios de que (a dieta) não traz tantos benefícios quanto o esperado”, explica Susan E. Levy, pediatra do Hospital Infantil de Filadélfi a, que fez a análise das evidências em conjunto com Hyman.
É a primeira vez que Levy sente na pele o nível de esforço necessário para mudar a opinião pública. A secretina tornou-se uma commodity em alta depois de um estudo, em 1998, apontar que três crianças apresentarammelhoras no contato visual, no grau de alerta e no uso signifi cativo da linguagem, após receberem o hormônio durante um procedimento diagnóstico para complicações gastrintestinais. A imprensa, incluindo o Good Morning America e o Ladies’ Home Journal, divulgou relatos exultantes de pais que viram seus fi lhos transformados. O Instituto Nacional de Desenvolvimento Humano e Saúde Infantil se apressou em fi nanciar experimentos clínicos. Até maio de 2005, cinco estudos clínicos aleatórios não haviam conseguido revelar qualquer benefício, e o interesse pela secretina desapareceu. Passaram anos para pôr um ponto fi nal nessa história, revela Levy, que auxiliou na condução de várias dessas experiências: “A pesquisa é muito trabalhosa e o progresso pode ser lento”. Os pais podem se sentir desamparados, acrescenta a pediatra, e “querem esgotar todas as alternativas possíveis”.
A boa notícia é que a maior demanda por terapias comprovadas está atraindo investimentos para pesquisa. Em 2001, quando se realizou o primeiro Encontro Internacional para Pesquisa em Autismo, não havia mais que 250 participantes. Em maio último, na Filadélfi a, 1,7 mil pesquisadores, estudantes de graduação e defensores dos interesses de pais participaram do congresso. Novas tecnologias e uma ampliação da consciência da população ajudaram o autismo a se tornar um objeto de pesquisa mais atrativo. E, em meados dos anos 1990, os pais começaram a adotar sofi sticadas táticas de lobby e arrecadação de fundos, empregadas para aids e câncer de mama, recorrendo a fundações e ao governo federal. Como resultado, na última década o fi nanciamento para pesquisa em autismo nos Estados Unidos subiu 15% ao ano, com ênfase nas aplicações clínicas. Em 2009, os Institutos Nacionais de Saúde alocaram US$ 132 milhões em recursos para o trabalho com autismo, com um adicional de US$ 64 milhões decorrentes da Lei para a Recuperação e Reinvestimento Americanos [American Recovery and Reinvestiment Act]; boa parte dessa verba é destinada ao desenvolvimento de protocolos de pacientes e outras ferramentas investigativas. Em 2008, as fundações privadas, incluindo a Fundação Simons e a Autism Speaks, ontribuíram com US$ 79 milhões. Segundo a Autism Speaks, investiram-se aproximadamente 27% de todos os recursos em tratamentos investigativos; 29%, nas causas; 24%, em biologia básica; 9%, em diagnóstico.
Essas buscas recentes reúnem esforços para descobrir se a intervenção precoce com terapias do comportamento – que ensinam habilidades sociais por meio do reforço e recompensa – pode ser usada de maneira bem-sucedida em crianças muito novas, quando o cérebro é mais fl exível ao aprendizado da linguagem e da interação social. Um estudo conduzido por várias universidades, lançado on-line em novembro de 2009, revelou ganhos substanciais nas habilidades linguísticas, na realização de atividades cotidianas e no QI (17,6 pontos, em comparação com 7 pontos no grupo-controle) de crianças submetidas à terapia comportamental por 31 horas semanais, durante dois anos, começando quando tinham entre 18 e 30 meses. Sete das 24 crianças no grupo de tratamento melhoraram tanto que seu diagnóstico evoluiu de autismo para “sem outra especifi cação”, a forma mais leve; somente uma criança das 24 expostas a outras intervenções recebeu um diagnóstico mais brando. A Rede de Tratamento de Autismo criou um registro de mais de 2,3 mil crianças, a fi m de pesquisar tratamentos para as complicações médicas habitualmente sofridas por autistas (em particular problemas gastrintestinais e difi culdades no sono), e planeja desenvolver guias passíveis de ser usados por pediatras nos Estados Unidos.
POR UMA CIÊNCIA REAL DO AUTISMO NO AFÃ DE ENCONTRAR EDICAMENTOS, incluindo aqueles usado sem outros distúrbios neurológicos, obstáculos mais difíceis devem ser vencidos. As intervenções médicas até agora foram “um pouco desanimadoras”, lamenta Insel. Antidepressivos, por exemplo, que estimulam a produção cerebral de serotonina, um neurotransmissor, são muito efi cazes em reduzir os movimentos de mão repetidos nos transtornos obsessivocompulsivos, mas, em agosto, uma revisão patrocinada pela Colaboração Cochrane revelou que essas drogas não aliviaram os movimentos repetidos típicos do autismo. Entre as novas candidatas estão uma medicação que desencadeia o sono de movimento rápido dos olhos, ausente na criança autista, e a ocitocina, um hormônio indutor do parto e da lactação que, supostamente, estimularia os laços entre mãe e fi lho. Em fevereiro, estudo publicado pelo Centro Nacional de Pesquisa Científi ca francês descobriu que, após inalar ocitocina, 13 adolescentes portadores de Asperger apresentavam um melhor desempenho na identifi cação de imagens faciais. Mas, entre as evidências encontradas em um único estudo e a noção de que essa droga poderia aliviar os sintomas mais devastadores do autismo, há uma enorme distância. Nas palavras de Insel, “temos muito trabalho a fazer”.
E esse trabalho está começando a ser realizado. Em junho, uma associação de pesquisadores analisou os genes de 996 crianças da primeira à quinta série escolar e descobriu novas e raras variações genéticas em autistas. Muitas dessas imperfeições afetam genes que controlam a comunicação através das sinapses – os pontos de contato entre neurônios no cérebro, foco central das investigações sobre autismo. “As presentes mutações são diferentes [entre os indivíduos], mas há algumas vias biológicas em comum”, segundo Daniel Geschwind, um dos coordenadores dessa pesquisa e professor de neurologia e psiquiatria da Escola David Geff en de Medicina da UCLA. Geschwind é também fundador do Autism Genetic Resource Exchange, um banco de dados utilizado no estudo com amostras de DNA de mais de 1,2 mil famílias com casos de autismo. Os exames para confi rmar um culpado – ou comprovar tratamentos que possam corrigir as variações – ainda estão longe de ocorrer.
Por enquanto, os pais devem cada vez mais optar por não fazer experiências em seus fi lhos, isso se conseguirem dormir tranqüilos à noite. Quando seu fi lho, Nicholas, foi diagnosticado aos 2 anos, Michael e Alison Giangregorio, moradores de Merrick (estado de Nova York), decidiram usar somente tratamentos com bases científi cas, como a análise comportamental aplicada. “É muito difícil e desafi ador ajudar meu fi lho”, desabafa Michael. “Não estava disposto a tentar terapias experimentais. Era meu dever aplicar somente aquilo em que médicos e pesquisadores despenderam tempo para comprovar o funcionamento e provar que não causaria nenhum dano adicional.” Hoje, Nicholas tem 9 anos e, embora permaneça não verbal, a terapia do comportamento o ensinou a usar sinais físicos para indicar quando precisa ir ao banheiro. Agora, ele pode lavar suas mãos, sentar-se à mesa em um restaurante e caminhar pelos corredores de uma farmácia sem fi car batendo palmas. “Obviamente, o objetivo da minha e da maioria das famílias é levar a vida mais normal possível”, relata Michael, executivo de Wall Street, de 45 anos. “Normal é sair para jantar com a família.”
