Clipe de Kanye West pode causar convulsões em epilépticos, diz ONG

Epilepsy Action pede que vídeo 'All The Lights', que deixou de ser exibido nas TVs do país, seja também retirado da internet
Pessoas que sofrem de epilepsia fotossensível devem evitar o mais recente clipe do rapper americano Kanye West, All of the Lights. É o que diz a organização não-governamental britânica Epilepsy Action.

Segundo a entidade, portadores da doença que forem submetidos às luzes piscantes do vídeo do cantor estão sujeitos a sofrer convulsões.

Cerca de 456 mil pessoas na Grã-Bretanha sofrem de epilepsia. Destas, um total de 5% possui epilepsia fotossensível, o que as leva a sofrer crises quando submetidas a luzes piscantes ou cintilantes. As convulsões sofridas pelos portadores da doença podem causar lesões e, em casos extremos, podem ser fatais.
A Epilepsy Action pediu a pesquisadores do Cambridge Research Systems que submetesse o vídeo à uma máquina feita especialmente para analisar potenciais riscos para epilépticos presentes em filmes e vídeos.
Na quarta-feira, os pesquisadores chegaram à conclusão de que o clipe conta com flashes exibidos em uma velocidade capaz de provocar convulsões.


Internet

A reguladora da mídia britânica Ofcom já havia determinado que o clipe não fosse exbido na Grã-Bretanha. Mas ele permancia disponível na internet, em especial no site YouTube, onde já registrou milhões de hits.
Como não há um órgão regulador para a internet, a Epilepsy Action contactou o agente de Kanye West, os representantes do YouTube e outros sites pedindo que o vídeo seja retirado.
A organização está pedindo a ainda a introdução na Grã-Bretanha de uma forma de regulamentação online para prevenir possíveis danos a portadores de epilepsia fotossensível.
A advertência da entidade se dá pouco após a exibição acidental por parte de emissoras de TV de imagens com luzes piscantes.

Na segunda-feira, a BBC divulgou um comunicado para seus jornalistas televisivos sobre a necessidade de exibir alertas para os espectadores sempre que forem mostradas imagens com luzes piscantes.
A BBC chegou a receber reclamações após ter exibido imagens do príncipe William e de sua noiva, Kate Middleton, sendo expostos aos vários flashes de fotográfos.
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Sobre a Síndrome de Asperger


Que é sobre a síndrome de Asperger que o diferencia do autismo regular? Embora os sintomas possam parecer semelhantes, à primeira vista, há algumas diferenças fundamentais que podem ajudar a distinguir os casos de Asperger de outras pessoas. Isso é importante, desde acomodações rápido e adequado pode ajudar uma criança com Asperger aumentar a qualidade de vida e fazer independente, ensino superior e ao emprego possível.

A História de Asperger


Como o nome indica, foi descoberto por Asperger pediatra austríaco Hans Asperger. Ele divulgaram a doença em 1944 com base em observações de crianças afetadas em sua clínica. O diagnóstico foi e ainda é um tanto controversa, mas tive uma aceitação generalizada como diagnóstico padronizado em 1990. Alguns especialistas ainda debatem onde traçar a linha entre o autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger.

Identificar a síndrome de Asperger


síndrome de Asperger é uma desordem do espectro autista, ou seja, há partes faltando no padrões normais de comportamento social e emocional. No entanto, as crianças com Asperger não têm voz ou atrasos cognitivos, que podem frequentemente ser observados em casos mais tradicionais do autismo.

Comparações com TDAH

crianças Aspergers também são diferentes das crianças com TDAH e outros em que eles têm a capacidade de se concentrar em coisas e temas de interesse - muitas vezes até demais. Um professor dando uma palestra pode ser completamente ignorado se um livro ou um objeto é capturar a atenção da criança Asperger. Para o professor frustrado, isso pode ser semelhante à criança com TDAH zoneamento para fora, mas é bem diferente. No caso do TDAH, a atenção é como um coelho a saltar descontroladamente, sem nada para mantê-lo em um ponto, enquanto o processo de Asperger é mais parecido com o tema de interesse a ser um buraco negro que, inevitavelmente, puxa a atenção longe do professor e doesn ' t deixar ir.

Apoio à Pessoa com Síndrome de Asperger


Uma criança com Asperger pode ter problemas de gerenciamento de suas emoções, encontrando-lhes um pouco confuso e assustador. Da mesma forma, a interação social com outras crianças se torna difícil quando a criança não pode pegar os sinais sutis social que as outras crianças usam sem nem mesmo pensar sobre isso.

Um adulto com Aspergers é, obviamente, muito próximo ao "normal" em que ele ou ela foi capaz de chegar na escola e conseguir um emprego, provavelmente apenas a ser um pouco estranho e facilmente distraídos. Esta proximidade ao "normal" é a coisa sobre a síndrome de Asperger, que faz com que algumas pessoas debate a validade do diagnóstico, em primeiro lugar. Algumas pessoas Aspergers argumentam que não devemos ver isso como um problema a ser tratado, mas sim um traço de personalidade que deve ser respeitado e aceito como todos os outros caprichos. Isso é, evidentemente, uma discussão em separado, mas esteja ciente que pode ser uma espécie de zona cinzenta assim pisar levemente e respeitar os sentimentos da outra pessoa sobre o assunto. Afinal, se chegou até aqui tudo bem, mergulhando em "salvar" a alguém pode ser simplesmente um insulto.

No entanto, se a pessoa está com problemas e congratula-se com ajuda, é bem possível que você pode tomar algumas medidas para apoiar ele ou ela, muitas vezes através de meios muito simples. Um facilmente distraídos criança pode ter para ser colocado frente e no centro na escola com todos os cartazes coloridos e bugigangas interessantes retirados de vista. Se estudar por um tempo prolongado é problemático, talvez quebrar o "bloco de estudo" em muitas explosões menores de estudar ajuda. Para um adulto , um dispositivo eletrônico ou similar PDA pode ajudar a fornecer oportunamente os lembretes para melhor gerir o tempo e "salvar" a pessoa seja vítima de distrações.

Dia 2 de abril (dia da conciêntização do Autismo)

 Calendário de Eventos
02 de abril de 2011 marcará a celebração anual da World Autism quarto dia da consciência. autismo Se a sua organização está planejando um evento e gostaria de ser reconhecida no ano desta lista, por favor clique aqui ou e-mail info@worldautismawarenessday.org . Congratulamo-nos com logótipos, fotografias, cartazes e mídia para o seu evento planejado!AUSTRÁLIA



Ver Eventos 2008 aqui , 2009 Eventos aqui e Eventos em 2010 aqui .




 
 

Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Cairns Dia de Conscientização sobre o autismo

Local : Parque do pirata, Esplanade Cairns

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Autismo Queensland vai sediar a Cairns Autism Awareness Day, no sábado 02 de abril de 2011. Um Expo de serviços estará disponível para as famílias que vivem com transtornos do espectro do autismo na região de Cairns. Este evento da comunidade, agora em seu segundo ano, vai envolver todos os prestadores de serviços na área, e atendendo as famílias terão acesso às suas informações e serviços.

Website : www.autismqld.com.au

E-mail : cairns@autismqld.com.au

Clique aqui para ler um panfleto para este evento.

Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : Dia Mundial da conscientização do autismo

Localização: São Austrália: Kilda, em Melbourne,

Descrição : Para comemorar a individualidade das pessoas do espectro do autismo, Autismo Victoria realizará uma consciência do autismo de Março nas ruas de St Kilda. Cada pessoa receberá um balão colorido a marchar com, e no final da caminhada que vai lançar os balões para o céu. Após o lançamento do balão, convidamos você e sua família e amigos para ficar em se juntar a nós para um churrasco, e não se esqueça seus baldes e pás, para que possa participar na construção de castelos de areia e esculturas ao longo da praia. Todos estão convidados para este evento gratuito para ajudar a sensibilizar e comemorar a singularidade da Autism Spectrum Disorders.

E-mail : @ lia.castorina autismvictoria.org.au

Telefone: Lia Castorina em (03) 9657 1518

Website: http://www.autismvictoria.org.au/fundraising/world_autism_awareness_day.php

Para ver um panfleto em PDF para este evento, clique aqui

BRASIL

Data do Evento : 01 de abril e 2 de 2011


Nome : Cristo Redentor (Cristo Redentor) vai Light It Up Blue

Localização : Rio de Janeiro, Brasil

Descrição : Em 01 de abril e 2, parte da comunidade do autismo no Brasil para ver o Cristo Redentor, com vista para o Rio de Janeiro, Brasil, ligar as luzes azuis na celebração do Dia Mundial Autism Awareness Day e "global Light It Up Autism Speaks campanha Azul. Começando com a celebração simbólica de 01 de abril, presidida por Dom Augusto, a estátua será acesa ao som de "Ave Maria" cantada por Saulo Lucas , um jovem que é cega e tem autismo. Autism Speaks gostaria de agradecer especialmente Isabela Fortes, Autismo e Realidade e ADEFA para fazer esta iluminação possível!

Website : www.autismoerealidade.org/ para saber mais sobre Autismo e Realidade; http://www.adefa.com.br/portal/ para obter informações sobre ADEFA.



Data do Evento:01 de abril e 2 de 2011

Nome : Ponte Octávio Frias de Oliveira (Ponte Estaiada), Vale do Anhangabaú e Praça do Monumento às Bandeiras serão Light It Up Blue
Localização : São Paulo, Brasil

Descrição : Em 01 de abril e 2, a Ponte Estaiada, Vale do Anhangabaú ea Praça do Monumento às Bandeiras, em São Paulo, o Brasil vai virar as luzes azuis em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo e 'global Light It Up Autism Speaks campanha Azul.

Website : www.autismoerealidade.org/

Data do Evento : 03 de abril de 2011 às 08:00

Nome : Caminhada em Favor do Autismo (in Prol Caminhada do Autismo)

Localização : Ponte Octávio Frias de Oliveira (Ponte Estaiada)

São Paulo, Brasil

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo e 'glbal Light It Up Autism Speaks campanha Azul, Autismo e Realidade realizará a Caminhada in primeiro Prol do Autismo (Caminhada em Favor do autismo). A caminhada terá início na Ponte Octávio Frias de Oliveira (Ponte Estaida).
Website : www.autismoerealidade.org/
Para ler os seguintes eventos em Português, por favor visite: http://www.revistaautismo.com.br/noticias/eventos-do-dia-mundial-de-conscientizac-o-do-autismo-2011


Data do Evento : de março a 2 de abril 28, 2011

Nome Semana: conscientização do autismo

Localização : AM - Manaus

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, o Teatro Amazonas e na área do Largo São Sebastião, será iluminado de azul na semana de 02 de abril. Além disso, 20 mil panfletos serão distribuídos em toda a cidade, incluindo escolas públicas e privadas, PACs, universidades, distritos industriais, shoppings e praças. Uma missa de encerramento será realizada em 02 de abril às 7h00 na Igreja de São Sebastião.


Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Edifício Brasília Senado vai Light It Up Blue

Localização : DF - Brasília

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo do Senado em Brasília o edifício será Blue Light It Up, tornado possível pela ADEFA (RJ) eo senador Paulo Paim (RS)



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome ): Mobilização na Praça Moscoso Moscoso (Praça

Localização : ES - V é ó ri um

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, AMAES organizou uma manifestação na Praça Moscoso em 02 de abril às 9h00 para a melhoria do atendimento das pessoas do espectro do autismo.

Website : http://www.amaesvitoria.org.br/



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Autismo GV Palestras de sensibilização no Senac

Localização : MG - Governador Valadares

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Autismo GV, com o apoio do Senac, vai realizar palestras com profissionais na sede do Senac.



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome da Blitz: a conscientização do autismo

Localização : MS - Dourados

Descrição : Em honra da World Autism Awareness Day, AAGD irá realizar um evento de conscientização blitz com o auxílio da Polícia Militar e da Guarda Municipal em 02 de abril. Folhetos, cartazes e banners serão espalhados pela cidade.

E-mail : aagd.autismo @ hotmail.com para mais informações.


Data do Evento : 31 de Março - 03 de abril de 2011

Nome Walk: Autismo Casa Esperança e Palestra de sensibilização

Localização : PA - Belém

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Casa Hope (PA) será um especialista em autismo palestra de idade na Assembléia Legislativa, em 31 março - 2 abril. Casa da Esperança organizou também uma caminhada para conscientizar o público sobre o autismo, a realizar na Praça da República às 09h00.

Website : http://www.casadaesperanca.tk/



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : conscientização do autismo Walk

Localização : PR - Curitiba

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Uppa (PR) e Centro de Vida (PR) realizará uma caminhada para a conscientização do autismo em Bariqui Park ea barraca no Centro (Rua XV).

Website : Uppa http://uniaodepaispeloautismo.blogspot.com/
Centro Vonviver http://centroconviver.com.br/



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Igreja da Penha (Penha) será Blue Light It Up

Localização : Rio de Janeiro - RJ

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Igreja da Penha será iluminado em azul, tornada possível pelo CORA (RJ)

Website : http://corautista.org/



Data do Evento : 01 de abril e 2 de 2011

Nome : Grêmio Recreativo Esportivo dos Industriários da Penha (GREIP da Penha) será Blue Light It Up

Localização : Rio de Janeiro - RJ

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, GREIP da Penha será azul acesa no 01 de abril e 2. Além disso, no sábado, 02 de abril de 09:00-14:00, Cinepipoca será exibido o filme "Templo" Grandin, conduta e educacionais atividades físicas para crianças e mantenha relacionados ao autismo palestras e debates. Estes eventos são possíveis graças a CORA (RJ)

Website : http://corautista.org/



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Centro de Reabilitação de Otimização Autista (CORA) será sede da Light It Up Blue

Localização : Rio de Janeiro - RJ

Descrição : Em honra da World Autism Awareness Day, em 02 de abril na sede da CORA será azul iluminado por dentro e com um azul de banda larga.

Website : http://corautista.org/



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Drug Store Higienópolis Real vai Light It Up Blue

Localização : Rio de Janeiro - RJ

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Drug Store Higienópolis Real vai Light It Up Azul em 02 de abril. Além disso, folhetos informativos serão distribuídos. Este evento é possível graças a CORA (RJ)

Website : http://corautista.org/



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : LGM Carreata Frota (Fleet Motorcade UMG) junta-se o Dia Mundial da consciência do autismo

Localização : RJ - Rio de Janeiro

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, a frota LGM Motorcade esporte bandeira azul será em 02 de abril. Possibilitada pelo CORA (RJ)

Website : http://corautista.org/



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Chafariz da Praça do Brasil vai Light It Up Blue

Localização : RJ - Volta Redonda

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, APAD (RJ) vai iluminar Chafariz da Praça do Brasil e muitos outros edifícios em torno da área em azul claro.

Website : http://apadem.blogspot.com/2011/03/blog-post_1725.html



Data do Evento : 02-09 abril de 2011

Nome do Evento: Semana da consciência do autismo

Localização : RJ - Volta Redonda

Descrição : Na celebração do Dia Mundial Autism Awareness Day, APAD (RJ) vai realizar Semana consciência do autismo, um evento relacionado com o autismo palestras, aulas, demonstrações e uma audiência pública na Câmara Municipal.

Website : http://apadem.blogspot.com/2011/03/blog-post_1725.html



Data do Evento : Semana de 02 de abril de 2011

Nome : Praça Central vai Light It Up Blue

Localização : RS - Montenegro

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Praça Central, em Montenegro vai substituir a sua iluminação habitual amarelo com luzes azuis.



Data do Evento : 30 de março de 2011

Nome : Autismo Palestra na Escola Municipal

Localização : RS - Montenegro

Descrição : Em homenagem ao Dia Mundial da consciência do autismo, a Escola Municipal irá realizar uma palestra sobre o autismo que caracteriza Airto Madalozzo e seu pai. Em 29 de março, os dois irão também participar na " Fall TV Cultura do Vale ", um programa dedicado a educação na região sobre o autismo e autismo World Awareness Day.



Data do Evento : 31 de março de 2011

Nome : City Hall conscientização do autismo

Localização : RS - Montenegro

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, todos os membros do conselho da Prefeitura vai vestir azul o dia todo. O dia também contará com uma palestra do autismo a partir de um legislador local, que vai ler o texto da revista autismo.



Data do Evento : 02 de abril e 3 de 2011

Nome : Chaminé Gasômetro vai Light It Up Blue

Localização : RS - Porto Alegre

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Chaminé Gasômetro em Porto Alegre Light It Up Blue.



Data do Evento : 03 de abril de 2011

Nome : Autismo Walk e distribuição de panfletos

Localização : RS - Porto Alegre

Descrição : Em homenagem ao Dia da Consciência, Autismo Autismo World & Movimento pela Vida (RS) organizaram uma caminhada e distribuição de panfletos relacionados com o autismo no Brique Redenção (Brique da Redenção).

Organização : Movimento Autismo & Vida



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Autismo Caminhe com panfletos

Localização : SC - Florianópolis

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, AMA (SC) e Apabb Gaia vai realizar um passeio com autismo panfletos na Avenida Beira Mar Norte em 2 de abril às 9h00. A caminhada terá início às Trapiche.



Data do Evento : 26 mar 2011

Nome : II Seminário Paulista Transtorno do Espectro do Autismo

Localização : SP - São Paulo

Descrição : Em honra da World Autism Awareness Day, Defensoria Pública do Estado de São Paulo e Movimento Autista Pro com o apoio do Secretário de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência será lançada a cartilha Direitos do Autista.

Organizações : Defensoria Pública do Estado de São Paulo e Movimento Pró-Autista



Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Dia de Conscientização no Parque da Vila Guilherme (Trote Parque)

Localização : SP - São Paulo

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Institulo Lumi Magazine irá sediar um dia de conscientização do autismo no Parque Vila Guilherme (Trote Parque), em 02 de abril a partir de 08h30 - 12h00. O evento contará com a equoterapia (09 de julho Regimento de Polícia Militar), plantio de árvores, uma caminhada ao longo da Trilha dos Sentidos, uma das palestras do Carolina Ramos (AMA-SP) e Adriana Zink sobre o autismo e odontologia.

Organizações : Lumi Institulo Revista e Autismo



Data do Evento : 01 de abril e 2 de 2011

Nome : Nova Hostpial Atibaia (HNA) vai Light It Up Blue

Localização : SP - Atibaia

Descrição : Em homenagem ao Dia Mundial da consciência do autismo, o Novo Hospital de Atibaia (HNA) será iluminado com luz azul em 01 de abril e 2.

Website : http://www.hospitalnovo.com.br/sitenovo/ /




Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Caminhada autismo

Localização : SP - Guarulhos

Descrição : Em apoio da World Autism Awareness Day, CIAGG sediará uma caminhada em prol da conscientização do autismo, 02 de abril a partir das 14:00.

Website : http://ciaag.blogspot.com/

Data do Evento : de março a 2 de abril 29, 2011

Nome : 5 º dia de Camarões do autismo

Localização : Home Center Orchid Douala, e Centro de Congressos, Yaoundé

Descrição : homenagem ao World Autism Awareness Day, The Orchid Home Center em Camarões vai organizar a 5 Camarões Dia do Autismo, que será realizada em Douala e Yaoundé de 29 de Março a 02 de abril de 2011. A seguir, há um anúncio de agenda este evento:

Orquídea Home Center, Douala

- 29 março, 2011 : Conferência - Painel de discussão sobre a meta de "educação inclusiva" das crianças com autismo ou afectadas pelo "TED" (Severe Transtornos do Desenvolvimento)

- 30 de março de 2011 : Aberto casa na Fonoaudiologia prática para aprender mais sobre as possibilidades de terapia da fala para crianças com autismo

Sala de Congressos, Yaoundé

- 31 mar 2011 : Introdução às ferramentas educacionais para crianças com autismo ou distúrbios graves de desenvolvimento


- 01 de abril de 2011 : Ferramentas para apoio à terapia fonoaudiológica para crianças com autismo ou distúrbios graves de desenvolvimento


- 02 abril de 2011 : Celebração do Dia da Consciência quarto Mundial de Autismo


E-mail : @ info.coh camnet.com

Clique aqui para ler um panfleto para este evento.

Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : Ontario Autismo - PetersBorough comemora Dia Mundial da conscientização do autismo

Localização: Canadá Beth Israel: Sinagoga, Peterborough, Ontário,

Descrição: Em commeration do World Autism Awareness Day, Autismo Ontário - Peterborough irá realizar uma festa no Beth Israel Sinagoga no sábado, 02 de abril de 02:00-16:00. Lanche e bebidas serão fornecidos e não há custo para participar deste evento.

Contato : Joanne Durocher

E-mail : RSVP- secretaryptbochapter@gmail.com

Telefone : (705) 657-1764

Website : http://www.autismontario.com/client/aso/ao.nsf/Peterborough/home


Clique aqui para ler um comunicado de imprensa para este evento

 
 
 
 
 
Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : conexões, Fredericton autismo Hosts 5 km Caminhada / Corrida

Localização: Canadá Odell: Park, Nova Fredericton, New Brunswick,

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, autismo Conexões Fredericton, New Brunswick, Canadá sediará uma caminhada de 5 km / run começar às 10:00 no Parque Odell, Fredericton. Toda a renda irá apoiar programas Conexões autismo e serviços

Website : Os participantes podem se inscrever neste evento na www.events.runningroom.com/site/?raceId=6538 .

Irlanda 

Data do Evento: 02 de abril de 2011


Nome : BCM autismo Serviços de Suporte - Project Eagle 10 º baile de gala do aniversário

Local : Hotel Culloden, Irlanda do Norte

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Project Eagle pais BCM grupo organizou um evento que celebra o trabalho de captação de recursos e serviços BCM tem oferecido às famílias afetadas. Fundada em 2001 por Heather Taylor, que foi inspirada em sua experiência de viver com sua filha Emily, que tem autismo, o Projeto Águia pretende apoiar os pais em chegar a termos com um diagnóstico de autismo. O projeto tem a data ajudou mais de 530 famílias e oferece treinamento adequado particularmente para os pais e apoio que permite e autoriza-os a compreender a doença.

E-mail : eagle@belfastcentralmission.org


Telefone : 028 9024 1917


Website : http://www.belfastcentralmission.org/

Itália

Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : CinemAutism Mundial Autismo Awarness de cinema Dia de Convenções e Autismo

Localização : Turin, Itália

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, CinemAutism em parceria com o Grupo de Asperger Onlus e Cinema do Museu Nacional de Associação será anfitrião de um dia de exibições de filmes relacionados-autismo. O evento também contará com uma convenção de autismo e um jogo de futebol.

Website : www.angsaonlus.org / piemonte

Gana





Data do Evento: 07-10 abril 2011


Nome : O autismo e Políticas Internacionais Conferência Práticas

Localização : Accra, Gana (Venue TBA)

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, o autismo Global Project (EUA), a conscientização do autismo, Atendimento e Centro de Formação (Gana), em associação com autismo Associates Nigéria e Professores Sem Fronteiras & Multikids Academy (EUA) vai sediar o primeiro anual Oeste Africano conferência sobre autismo. Cada dia da conferência contará com palestrantes de renome internacional e proporcionar aos participantes a oportunidade de interagir com professores, docentes, gestores, políticos, pais, irmãos e outros defensores de direitos dos deficientes no mundo.

Telefone : Para obter mais informações, entre em contato com Casey McFeely (503) 752-4479


Website : http://globalautismproject.org/conference


Clique aqui para ler um panfleto para este evento.


México





Data do Evento : 01-04 abril de 2011


Nome do site: Teletón Autismo Programa

Localização : Cidade do México

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, a Fundação Teletón México vai oferecer seu web site para o Autismo Programa Teletón. Este programa tem seu próprio site www.teleton.org / Autismo onde as pessoas podem encontrar informações gerais sobre a CIA e diversos artigos para pais, educadores e especialistas. Temos também alguns vídeos sobre como definir uma sala de aula e estratégias de comunicação para indivíduos com ASD. Teremos quatro dias para informar a sociedade sobre o que o programa está fazendo e aumentar a sensibilização sobre o autismo.

E-mail : autismo@teleton.org.mx


Telefone : (55) 53 21 86 00


Website : http://www.teleton.org.mx/

Nigéria

Data do Evento : 23 de abril de 2011


Nome : Lagos Walk 4 Autismo 2011

Local : Estádio Nacional Surulere (Start), Hospital Ortopédico, Igbobi (Conclusão)

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, autismo Associates Nigéria e Deficiências do Desenvolvimento CADD, Nigéria, Lagos vai realizar a sua base Walk 4 Autismo 2011, 23 de abril de 2011.

Website : www.autismassociatesnigeria.org


E-mail : autismassociates@yahoo.co.uk ou info@autismassociatesnigeria.com


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Data do Evento : 29 de abril de 2011

Nome : andar e falar para o autismo

Localização : 88/89, Dr. Peter Odili Rd, Rd Trans Amadi, Port Harcourt, no Estado de Rivers, na Nigéria

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Blazing Coração Autismo Centro vai acolher um andar e falar para o autismo. Blazing Coração Autism Centre está comprometida e dedicada a disseminar a conscientização do autismo e cuidar de crianças com Autism Spectrum Disorders.

Telefone : Para mais informações contactar Beleza, na +234-805-1624-291

E-mail : bkumesine@googlemail.com

Website : http://www.blazingheartautism.org/
 
 
África do Sul
 
 

Data do Evento: 26 mar 2011

Nome : Unir e caminhada para o autismo

Localização : Zoo Lago, Joanesburgo, África do Sul

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Autismo África do Sul vai realizar o evento "Ação para a Autism Now: Una e caminhada para o autismo" emZoo Lagoem Joanesburgo. Todos estão convidados a participar ASA na sensibilização para a Autism Spectrum Disorders. O custo é gratuita para pessoas com autismo, R100 com uma t-shirt, R50 a andar para o autismo.

E-mail : info@autismsouthafrica.org


Telefone: + 27 (0) 11 484 9909


Website : www.autismsouthafrica.org


Clique aqui para ler um panfleto para este evento
 
 
 
ESPANHA


Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Caminhada 5K Run / Hospedado por Especial da Infância Espanha Grupo de Apoio à Rota

Localização : Rota da Estação Base Naval de Habitação - Piscina

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, da Espanha Especial Rota Apoio à Criança vai organizar um grupo de 5K Run / Walk às 09h00, no sábado 02 de abril de 2011.

E-mail : RotaSSC@gmail.com


Clique aqui para ler um panfleto para este evento.

SUÉCIA

 
 
Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : Världsautismdagen, "Art & Creative autismo" do evento

Localização : Bonnierhuset, Torsgatan 21, Estocolmo

Descrição :, autismo e realizará Världsautismdagen, Foreignen Asperger um evento que se concentra em "Creative arte e autismo." No mundo da consciência do autismo comemoração do dia Este evento contará com uma exposição de arte que inclui a arte feita por pessoas com autismo e síndrome de Asperger e dois palestrantes que falará sobre o famoso pianista Glenn Gould e do poeta e vencedor do prêmio Nobel Nelly Sachs.

Website : www.autism.se / Estocolmo


E-mail : @ foreningen.autism swipnet.se


Clique aqui para ler um panfleto para este evento.


REINO UNIDO

Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : Sociedade de Autismo do Norte 200ft Oriente evento rapel

Localização : O Hotel Vermont, Newcastle-upon-Tyne

Descrição : A ajuda da World Autism Awareness Day, t ele Nordeste Autism Society procura corajosos para tomar parte no seu primeiro rapel a partir do Hotel Vermont, Newcastle, no sábado 02 de abril . O rapel será executado a partir do topo do hotel, até 200 pés para o cais. A idade mínima para participar do rapel é de 11 anos, com o consentimento dos pais. Para entrar, os participantes devem apresentar um mínimo de patrocínio de R $ 75. A renda do evento vai para o Nordeste Autism Society.

E-mail : lisa.marshall @ ne-as.org.uk


Telefone : (0044) 0191 5154656


Website : as.org.uk-www.ne

Ver um panfleto e ficha de informação para este evento.

 
Data do Evento : 5 de abril de 2011


Nome : NORSACA Informação e Dia Aberto

Localização : Aldeia Bestwood, Nottingham

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, o Nottingham Regional da Sociedade para Adultos e Crianças com Autismo (NORSACA) realizará um Dia Aberto de Informação e. Este evento gratuito contará com apresentações de convidados especiais, bem como stands com informações para que os visitantes podem aprender sobre os serviços do NORSACA e de outras organizações especialmente selecionados. Para reservar um lugar neste evento consulte as informações de contato abaixo.

Contato : Sophie Kear


Telefone : 0115 976 1805


E-mail : sophiek@norsaca.org.uk


Website : http://www.norsaca.org.uk/
 
ESTADOS UNIDOS DA AMÉRICA
 
 
 

Data do Evento : 2 de março - 02 de maio de 2011

Nome : Suporte a conscientização do autismo - Um Download por Vez

Localização : www.goodyheart.com

Descrição : Em homenagem ao Dia Mundial da consciência do autismo, de 2 de Março-02 de maio de 2011 Goody Coração Productions vai realizar uma campanha de angariação de fundos download-tema de "You Inspire Meu Mundo Inteiro", uma canção dedicada às crianças com necessidades especiais. Goody Coração vai doar 100% da receita líquida de transferências de "You Inspire Meu Mundo Inteiro", a Autism Speaks. Para assistir a um slidehow musical de "You Inspire Meu Mundo Inteiro" visita www.goodyheart.com .

Website : www.goodyheart.com

E-mail : music@goodyheart.com

Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Não consolidado Comunicação "Silence-Un autismo" do evento

Localização CA Bluebird Arte: House, Whittier,

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Família e Educação Recursos Exchange convida a comunidade a participar "Comunicação Unbound 'Unsilence autismo" no Art Bluebird Uptown House em Whittier. Este evento gratuito inclui uma vitrine galeria de uma variedade de meios artísticos de pessoas com autismo e outras necessidades especiais, apresentações musicais, comidas locais e um sorteio.

E-mail : @ family.resouce earthlink.net

Clique aqui para ler um panfleto para este evento.

Data do Evento: 02 de abril de 2011


Nome : Pieces of Hope: uma conferência para qualquer pessoa afectada pelo Autism Spectrum Disorders é Mississippi

Local : Igreja Batista da Colônia Highland, Ridgeland, MS

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, e Pieces of Hope 'Ajuda e Opções para Pais Educadores sediará uma oportunidade para pais, educadores ea comunidade médica para ouvir a partir de dois palestrantes nacionais e Mississippi vários apresentadores sobre nutrição, tecnologia , advocacia e métodos de comunicação para indivíduos com transtornos do espectro do autismo. Apresentadores autor willinclude e pai Chantal Sicile-Kira, Dr. Julie Buckley, MD, professor Toby Price, nutricionista Laurie Brasher, deficiência advogado Pam dólar, e diretor do MSCoalition para os Cidadãos com Deficiência Maria Troupe.

E-mail: leahnaams@gmail.com

Website: www.naamississippi.org

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Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : Quarta Sul da Flórida Surfers Anual para o autismo

Localização : Praia Municipal Pier Deerfield, North Side

200 Ave NE 21., Deerfield Beach, FL

Horário : 9:00 am-4: 00pm

Descrição : Em 02 de abril de 2011, Surfers Para devoluções Autismo para Deerfield Beach ao kick-off a temporada de surf 2011 na World Autism Awareness Day. As crianças do espectro do autismo e suas famílias são convidadas a passar o dia sendo empurrado em ondas por instrutores especializados, e sem medo de olhares ou inábil zombando, as famílias podem baixar a guarda e aproveitar o momento para uma mudança. SFA eventos são gratuitos para as famílias participantes e também servir como captação de recursos e que o dinheiro é utilizado para apoiar a pesquisa do autismo e da advocacia. Para registrar um surfista, envie um e-mail para surfersforautism2011@live.com com o tema: Sul da Flórida Registro e descreva o surfista. Se você quiser ser um voluntário, envie um email sfavolunteer@live.com com o tema: Voluntários do Sul da Flórida. Autism Speaks gostaria de agradecer especialmente surfistas para o autismo de seu contínuo apoio.

E-mail : dsrman747@gmail.com

Telefone : 561-315-0407

Website : www.surfersforautism.org

Para ver o comunicado de imprensa para este evento, por favor clique aqui .

Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : Strides para o condado Trivia autismo Clinton Noite

Localização : Lanes Imperial - 1823 Washington Blvd S. 52.730., Camanche, IA

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Strides condado de Clinton para o autismo é a realização de eventos diversos, na tentativa de conscientizar e levantar fundos para ser usado no tratamento e ensino de crianças com autismo. Todos os fundos angariados pela Strides para o condado de Clinton autismo são utilizados localmente, no condado de Clinton. Trivia Night é o primeiro de muitos eventos e irá incluir um concurso de perguntas e sorteios. Equipes de seis pessoas poderão inscrever-se antecipadamente, ou na noite do evento. O custo é de US $ 60 por equipe e é devido no momento da inscrição. Trivia começa às 07:00, registro em 6:30

Contato : Lori Bigwood

E-mail : strides4cca@yahoo.com

Telefone : (563) 503-1809

Website : http://www.strides4cca.com/

Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Sociedade de Autismo Heartland Film & A AMC Theatres Mostrando de "miseráveis ​​e Jabberers"

Local : Studio 30 AMC em Olathe, KS

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Autism Society-O Heatland fará parceria com a AMC Theatres

na exibição do filme "Os miseráveis ​​e Jabberers", uma narrativa que segue dois homens com autismo. 300 bilhetes gratuitos estão disponíveis para dar aos fornecedores, professores, familiares e amigos. Os ingressos também estão disponíveis para compra on-line em http://www.amctheatres.com/wretchesandjabberers/ . AMC planeja mostrar "Miseráveis ​​e Jaberers" em 40 teatros em todo o país para promover a conscientização do autismo durante o mês de abril.

E-mail: info@asaheartland.org

Website: www.asaheartland.org

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Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : Edge Anual Quarto Festival de autismo para as famílias no centro da Pensilvânia

Local : Centro de Reabilitação Pediátrica Schreiber, 625 Caminho Comunidade, Lancaster, PA

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, a Fundação irá realizar Tommy é caminhada anual quarto mês da consciência para o autismo. Este ano, a Fundação Tommy fez uma parceria com Lancaster County autismo mamãs (LCAM) para que o Edge of Autism Walk on World Autism Awareness Day seguido de um piquenique no Schreiber Pediátrica Centro de Reabilitação que contará com jogos, atividades e até mesmo uma piscina interior.

E-mail : Sugey@tommyland.org

Telefone : (717) 283-7920

Website : www.edgeofautism.com ; Facebook Página Evento - http://www.facebook.com/event.php?eid=186929691339011

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Data do Evento : 1-3 abril de 2011


Nome : Wrightsville Beach World Weekend conscientização do autismo

Localização : Praia Wrightsville, NC

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Surfers Cura Carolina do Norte vai sediar um fim de semana de sensibilização sobre o autismo Wrightsville Beach. No sábado, Dia Mundial do Autismo, as famílias são convidadas a experimentar um dia de hands-on "actividades crianças, rede e recursos partilha de Wrightsville Beach Park apresentado pelos surfistas Cura. No domingo, as famílias são convidadas a relaxar e desfrutar de jogos de praia, jogos relvado, instrução, caiaque e passeios de barco no hotel anfitrião, o Blockade Runner Beach Resort. Um dia à beira-mar cookout meados estará disponível no domingo, com vista para o belo Oceano Atlântico. Todas as atividades no parque e os jogos aos sábados e domingos são livres.

Contato : John Pike, North Carolina Surfers Cura Director Camp

Telefone : (910) 202-3312

E-mail : john@surfershealing.org

Website : http://www.surfershealing.org/

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Data do Evento : 8 de abril de 2011, 07:00


Nome : consciência do autismo Noite com o Memphis Grizzlies

Location : Memphis Tennessee, a FedEx Forum

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, o Memphis Grizzlies sediará consciência do autismo Noite com o Memphis Grizzlies, em benefício do local Walk Agora, Autism Speaks Memphis evento. Uma porção generosa de venda de bilhetes vai para o evento local. Os bilhetes começam em US $ 15 e para cima. Na compra de bilhetes através deste e-mail tennessee@autismspeaks.org ou instruções sobre flyer em anexo (abaixo) permitirá que você seja registrado em um desenho de um pacote de presente de 4 lugares, ao lado da quadra, passe de estacionamento, entrada para o Salão do Lexus, 4 Grizzlies camiseta , 4 chapéus Grizzlies e itens misc!

Telefone : (615) 238-1625

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Data do Evento : 02 de abril de 2011

Nome : Quinta Autism Awareness Day Celebration Família

Localização : Dallas Museum of Art

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, o Museu de Arte de Dallas realizará sua 5 A utism consciência Celebração do Dia da Família em 02 de abril a partir de 9h00 - 11:00. O DMA abre o museu para crianças com autismo e suas famílias antes da abertura do museu para as famílias de explorar e participar no Centro de Conexões Criativas! Isso permite que crianças com autismo e suas famílias as suas oportunidades de experimentar a arte e atividades. Jaap van Zweden, regente da Orquestra Sinfônica de Dallas, vai estar lá é que os membros da sua orquestra, junto com dois de musical DFW terapeutas. atividades de tomada de Arte vai girar em torno da música também. Os pais devem se inscrever para participar de antecedência, contactando ablake@DallasMuseumofArt.org .

E-mail : ablake@DallasMuseumofArt.org

Website : http://dallasmuseumofart.org/

Data do Evento: 03 de abril de 2011


Nome : 3 ª Anual Hoa Aloha autismo evento Bowling consciência

Localização : Bowl New Berlin,16000 W. Ave Cleveland., WI

Descrição : Em comemoração ao Dia Mundial da consciência do autismo, Bom Amigo, Inc., uma organização sem fins lucrativos dedicada à conscientização do autismo, a aceitação das diferenças de ensino, fomento e empatia para crianças com transtornos do espectro do autismo entre os seus pares em desenvolvimento, normalmente, vão acolher a sua terceira edição , familiar "Hoa Aloha consciência do autismo Bowling evento." Por um formulário de inscrição da equipe, manter contato com Denise (abaixo).

E-mail : denise@goodfriendinc.com

Telefone: (262) 391-1369

Website : www.goodfriendinc.com

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Data do Evento : 02 de abril de 2011, 19:30

Nome : Autism Speaks Noite com o Milwaukee Bucks

Localização : Bradley Center de Milwaukee, WI

Descrição : No Dia Mundial de Autismo Awareness Day, o Milwaukee Bucks, vai doar US $ 5 de cada bilhete para a Autism Speaks. Não perca esta oportunidade única para ver um jogo Bucks e aumentar a conscientização do autismo! Os preços dos ingressos são os seguintes: Nível Inferior $ 52 assentos para US $ 36, Nível Superior $ 24 assentos para 16 dólares

E-mail : trasberry@bucks.com

Telefone : 414-227-0835

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VIETNÃ
 
 
 

 
Data do Evento : 02 de abril de 2011


Nome : "Agir para o Autismo Agora" Hanoi Caminhada para o autismo # 2

Localização : My Dinh National Stadium Square, Le Duc Tho Street, Hanoi

Descrição : Em comemoração ao World Autism Awareness Day, no âmbito das actividades da ASEAN Autism Network (AAN) e para comemorar o Dia do Vietnã para Pessoas com Deficiência, o Clube de Hanoi para Pais de Crianças com Autismo vai realizar a Hanoi caminhada para o autismo # 2 - "Lei para o Autismo Agora!" Todos os recursos serão utilizados para financiar as actividades do clube durante o ano. F ou a este evento de 2011 Diário Walk, visite: https: / / sites.google.com / site / dibovitretuky / .

E-mail : clbtukyhanoi@yahoo.com

Website : www.tretuky.com

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Autismo e Movimento Vida

O inimigo particular dos portadores de doenças raras

Além de dores e transtornos comuns a outros males, pacientes sofrem com falta de conhecimento dos médicos e longa espera por uma terapia de cura

Há quatro meses, Maria Carolina Porto Boff, de 4 anos, foi diagnosticada com uma doença genética rara conhecida como CDKL5. Com cerca de duzentos casos documentados no mundo inteiro, o mal, que acomete principalmente meninas, é caracterizado por convulsões frequentes e atraso no desenvolvimento cognitivo. “Aos três meses, percebi que ela não nos seguia com o olhar e não firmava o pescoço", diz Carolina Dewes Porto, mãe de Maria Carolina. "Aos quatro, começaram as crises convulsivas fortes e generalizadas. Foi quando procuramos um neurologista e um geneticista." Desde então, a família não mede esforços para descobrir mais sobre a doença da filha. "Ela fez todos os exames possíveis e imagináveis existentes no Brasil. Enviamos também amostra do sangue dela para Bélgica, Portugal e Itália", explica. Foram mais de três anos de agonia em busca de um diagnóstico – e uma vida completamente reformulada. "Larguei minha carreira de advogada para ficar com ela: sou mãe 24 horas e o meu dia é só a Maria Carolina", conta a mãe, que acompanha a filha em atividades como fisioterapia e hidroterapia.
Apesar de afetar poucas pessoas separadamente, em conjunto as doenças raras como a de Maria Carolina atingem muitos. Só nos Estados Unidos, segundo o Instituto Nacional da Saúde dos Estados Unidos (NIH), algo entre 25 milhões e 30 milhões de americanos são vítimas de mais de 6.000 enfermidades raras catalogadas. O contingente é similar ao de portadores de diabetes no país: 25,8 milhões. A Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), organização de associações de portadores de doenças raras, avalia que 30 milhões de europeus são acometidos por esses males. Há quatro anos, a entidade começou a promover o Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado nesta segunda-feira, para chamar a atenção para o problema. No Brasil, a medida ainda não surtiu o desejado efeito. O Ministério da Saúde, por exemplo, afirma que não há nenhum mapeamento.

Doença rara, especialista raro — Entre o nascimento de um bebê com uma doença rara e o diagnóstico do problema podem se passar muitos anos. Um problema que especialistas e pais chamam de "odisséia diagnóstica". Muitos passam a vida pulando de especialista em especialista para conseguir uma resposta, que nem sempre chega ou só chega quando é tarde demais. "O diagnóstico é difícil porque falta suspeita clínica", explica a médica geneticista Dafne Horovitz, presidente do comitê científico do Congresso Latinoamericano de Doenças Lisossômicas, um grupo de doenças raras.
A maioria dos males raros ainda é um mistério para a ciência. Sabe-se que mais que 80% deles têm origem genética e que 75% atingem crianças. Para diagnosticar essas doenças, os geneticistas são os especialistas mais indicados. Porém, são apenas cerca de 200 no país, distribuídos só nos grandes centros. Segundo Salmo Raskin, da Sociedade Brasileira de Genética Médica, falta incentivo para a formação de novos médicos dessa especialidade. “Só quem tem convênio médico ou muito dinheiro tem acesso a atendimento genético. Ou seja, poucos estudantes de medicina optam pela área porque o mercado de trabalho é muito pequeno”, diz Raskin.

Depois da obtenção do diagnóstico, as famílias de portadores de doenças raras enfrentam um novo desafio: o tratamento. Raskin explica que há poucas terapias desenvolvidas para doenças como a CDKL5, e que em geral o que se faz é oferecer ao paciente cuidados paliativos, que tratam os sintomas. Segundo o Ministério da Saúde, o governo oferece 149 medicamentos para o tratamento de 79 doenças raras. Em janeiro de 2009, o então ministro da Saúde, José Gomes Temporão, publicou portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, projeto que melhoraria a assistência a pacientes com doenças raras.
O plano, segundo Raskin, não saiu da gaveta porque a Secretaria de Atenção à Saúde não adotou as medidas necessárias para estruturar a política. O ministério transfere a responsabilidade para estados e municípios. "O Ministério da Saúde é o responsável pela definição das diretrizes da assistência, mas a execução propriamente dita da política e prestação dos serviços e do atendimento à população é responsabilidade direta dos gestores locais de saúde, constituídos por estados e municípios." Segundo a pasta, em 2009, foram gastos 130 milhões de reais para atender aos 610 portadores da doença de Gaucher, uma deficiência que causa aumento do fígado e do baço, anemia, hematomas e problemas nos ossos e articulações.

"Em saúde pública, um tratamento individual é muito caro. Se houvesse um programa de tratamento, dentro dos moldes do programa de Gaucher, seria possível economizar bastante e atender mais pacientes", diz Dafne. Já o Ministério justifica que "a elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo Sistema Único de Saúde(SUS) requer estudos científicos que os respaldem", e que a maioria das doenças raras, até o momento estudadas, "não possuem estudos que comprovem a eficácia e eficiência de métodos de diagnóstico ou tratam
Tratamento só na Justiça — Enquanto portadores de algumas doenças conseguem o tratamento oferecido pelo SUS, pacientes afetados por outras condições precisam recorrer à Justiça para obter direito a um tratamento. É o caso de doentes com mucopolissacaridoses, doenças hereditárias metabólicas causadas por erros inatos do metabolismo (quando o corpo deixa de produzir enzimas essenciais ao seu funcionamento), que atingem 515 brasileiros. “Hoje, um paciente com essa doença custa em média 50.000 reais por mês e o medicamento necessário ao tratamento só é obtido após ação judicial”, diz Regina Prospero, presidente da Associação Paulista dos Portadores de Mucopolissacaridoses e mãe de Eduardo, de 21 anos, portador da doença. Segundo ela, o processo até a liberação dos medicamentos pode consumir um ano. “Temos pacientes que morreram aguardando. É preciso saber que a doença avança enquanto ele espera”, afirma.

A raridade dessas doenças e a falta de assistência do governo fazem com que os familiares busquem informações e montem organizações para ajudar outros doentes. Nos Estados Unidos, a Organização Nacional de Doenças Raras (Nord) possui um banco de dados com mais de 1.200 males. No Brasil, são diversas associações de condições específicas e a rede social Orkut também costuma ser utilizada pelos familiares de portadores, em busca de ajuda. “É importante promover eventos e realizar movimentações. A única coisa que as doenças têm em comum é a raridade. Melhor do que fazer uma ação isolada para cada uma é nos unirmos e trabalharmos como um grupo”, diz Cecília Micheletti, representante da Fundação Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Suporte – Enfermedades Raras, uma organização não-governamental argentina) no Brasil.
No escuro — Para essas famílias, o simples fato de descobrir o nome da doença já é um grande avanço. "Mesmo que você não tenha um tratamento específico, é sempre possível melhorar a qualidade de vida do doente e da família. No caso das genéticas, é possível fazer aconselhamento genético para saber se a doença pode se repetir em outro filho. De qualquer jeito, quanto mais cedo houver o diagnóstico, menor a sequela que o paciente vai ter", diz Micheletti.

Esse foi o caso de Arthur Pereira Paulo, diagnosticado com a Síndrome de Williams (SW), que atinge uma em cada 25.000 pessoas. Aos 10 anos, ele tem uma vida quase igual à de outros garotos de sua idade. Nasceu com baixo peso e aos poucos foi apresentando sintomas característicos da doença, como hipotonia (desenvolvimento muscular abaixo do normal), problemas cardiovasculares, dificuldade na alimentação e hiperacusia, uma hipersensibilidade a certas faixas de som. Aos três anos e sete meses, um cardiologista especializado em crianças sugeriu o diagnóstico de SW.
“Foi desesperador porque nunca tínhamos ouvido falar nessa síndrome. Foram semanas levando nosso filho a geneticistas, que nunca tinham ouvido falar da doença e ficavam revirando ele do avesso, com vários exames”, conta a Alexandra Paulo, mãe de Arthur. Hoje, o menino estuda em uma escola normal. Ele tem déficit de atenção, problemas para entender matemática e para amarrar o próprio tênis. "Mas que outro garoto nessa idade não tem?", indaga a mãe. Como dizem os médicos, a doença dele, atualmente, só existe no papel - algo que só foi possível por conta do diagnóstico precoce, que permitiu desde cedo oferecer os estímulos necessários a um desenvolvimento melhor da criança.